先天性ミオパチー
在宅診療2回目！レティナの入れ換え&エネーボ。
2018年2月28日 先天性ミオパチー
こんにちは！ 車いすカウンセラー、前田真規です。 今日は在宅診療2回目でした。 前回 先生がレティナの種類を間違えて持ってきちゃったから、その時は同じレティナを洗って消毒してそのまま入れてもらったんだけど、 …
【質問】吸引は自分でやらせたほうがいいですか？
2018年2月24日 先天性ミオパチー
こんにちは！ 車いすカウンセラー、前田真規です。 ブログを読んで下さってる方から、「真規さんは自分で吸引(痰の)をされてるんですか？ やっぱり、早いうちから自分でやらせたほうがいいでしょうか」というご質問をいただきました …
主治医への手紙。
2018年2月22日 先天性ミオパチー障害をもつ人の生き方
こんばんは！ 車いすカウンセラー、前田真規です。 今月から在宅医療に切り替え、もう病院の呼吸器内科と耳鼻科( レティナ交換 )に行かなくてもよくなりました。 本当は、今日、最後の通院で、先生に …
在宅医療で初めてのレティナの入れ換え、成功！
2018年2月15日 先天性ミオパチー
こんにちは！ 車いすカウンセラー、前田真規です。 昨日は、在宅医療にしてから初めてのレティナの入れ換えでした。 病院でも緊張するのに、在宅で、しかも初めての先生。 「緊張しますか？」と聞かれて、「すごい緊張 …
障害をもつ子の学校選び② 普通学校&特別支援学校、それぞれのメリット・デメリット。
2018年1月26日 先天性ミオパチー障害をもつ人の生き方
こんにちは！ 車いすカウンセラー、前田真規です。 全国的に大寒波による積雪がありますが、皆さんのところは大丈夫ですか？ 雪は、部屋の中から眺めてる分には綺麗でいいけど、お出かけするには厄介だし危険ですね。 まだしばらく氷 …
障害をもつ子の学校選び① 私の経験。
2018年1月24日 先天性ミオパチー障害をもつ人の生き方
こんばんは！ 車いすカウンセラー、前田真規です。 さ、寒すぎ〜！ 今日のこちらの最低気温、−5℃。 そしたら夫が、「ロシアなんて−65℃なんだぞ」と。 知らんがな。 ここは日本で、私は−5℃で …
明日は我が身〜小室哲哉さんの引退会見から見る介護の現実〜
こんにちは！ 車いすカウンセラー、前田真規です。 数年前、Iさんという女性からご相談がありました。 Iさんは6年くらい前に、神経の難病を発症。 病気はみるみるうちに進行し、家事はもちろん自分の世話もできなく …
阪神大震災から23年〜亡くなられた方々と、命拾いした私〜
2018年1月17日 先天性ミオパチー
こんにちは！ 車いすカウンセラー、前田真規です。 23年前の今日…。 「あっ、真規ちゃん、戻ったね。 良かった〜。先生呼んでくるね！」 目が覚めた時の …
